照顾慢性疾病的孩子

这篇文章提供了一些信息，可以帮助你在日常工作中作为一个患有慢性疾病的孩子的照顾者。

因为慢性病持续很长时间，它的管理成为日常生活的一部分。然而，如果有适当的照顾，许多患有慢性疾病的儿童可以过上积极而充实的生活。

了解更多关于你孩子的慢性疾病

多了解你孩子的情况可以帮助你成为一个照顾者。与你孩子的医生或专家谈谈如何管理它，以及你或你的家人可能需要做的任何改变——例如，你的日常生活——以确保你的孩子继续得到最好的照顾。
不要害怕问问题或要求更多细节。列出一系列问题可能是有帮助的，例如：

• 我们应该期待什么？
  
• 我们的生活方式应该做出哪些改变？
  
• 治疗的选择是什么？
  
• 治疗将在哪里进行？
  
• 是否会需要药物治疗？
  
• 我们是否应该见见其他卫生专业人员，如专家、理疗师或社会工作者？
  
• 还有哪些其他服务和支持？
  
• 我孩子的病会随着时间的推移而改变吗？
  

有时慢性病会导致内科急症，例如严重哮喘发作或低血糖，跟孩子的医生谈谈如何预防和应对突发事件。知道该做什么可以给你平安，并且可以帮助你和你的孩子在紧急情况下保持镇定。

一个卫生专业人员团队可能会参与照顾孩子的健康，包括儿科医生，护士，心理学家，理疗师，听力学家，辅导员，社区工作者和其他人。记住，你也是团队的重要组成部分。

你孩子的医生可以和你一起为你的孩子制定护理计划，包含治疗、护理、药物和其他你孩子需要的事情的细节。他们也会告诉你治疗地点。他们的推荐取决于你孩子的病情，也可能会考虑你住的地方的医疗费用和你附近有哪些可以选择的资源。

我的孩子会在哪里受到照顾？

随着病情的发展，人的需求可能会改变。他们可能需要特殊的辅助器具和设备，社区护理或其他帮助。地方政府和一些非营利组织都可以提供帮助。

老年人常见的慢性病

一般来说，如果在家里就能满足孩子的需要，最好呆在家里。但是很多事情会影响你是否能满足这些需要，包括谁和你一起生活，你从别人那里能得到什么样的支持，你的财务状况和你的工作状况，以及你是谁。

你可能会想知道你的孩子是否在正确的地方接受治疗。如果你认为你的孩子可能需要去其他地方接受照顾，就跟你的医生和其他人交谈。你可能会问很多问题，这里有几个问题你可以参考：

• 我孩子的健康状况是否好转了，还是有可能恶化？
  
• 如果我的孩子去别的地方，健康会改善吗？
  
• 为什么我不能在家照顾孩子呢？
  
• 如果我的孩子在其他地方接受照顾会是什么样子？
  

在医疗方面，你的孩子可以在公立或私立医院、健康中心或其他地方接受治疗，甚至在你自己家里也可以。因为慢性病持续时间如此长，他们接受治疗的地方在他们一生当中可能会改变。

我怎样才能给孩子最好的照顾？

大多数家庭在照顾的同时使用各种各样的方法，包括得到其他家庭成员、朋友、社交、学校和其他照顾者的支持。良好的沟通是很重要的。

你也可以和社会工作者交谈，找出你能得到什么支持。你根据自己的情况问他们一些问题，但这里有几个让你开始：

• 我能得到什么样的经济支持？
  
• 我能得到交通或停车的帮助吗？
  
• 你能给我长期的支持吗？
  
• 我能从政府那里得到什么样的实际支持？
  

意识到你的孩子和你的家庭将受益于尽可能多的正常活动，包括托儿、学校、生日聚会和体育活动。和你的朋友、照顾者和其他父母坦率地说，让他们知道你希望他们帮你做些什么，比如帮助给孩子喂药，以及如果发生一些情况应如何应对。你可能想谈谈：

• 如果你的孩子有癫痫发作、出血、体温升高、哮喘发作或昏昏欲睡，该怎么办。
  
• 你的孩子能吃什么，不能吃什么。
  
• 给予什么药物，何时以及如何给予。
  

和你的孩子讨论他们想要和学校分享的信息。与学校合作制定一个健康计划，包括学校如何满足你孩子的需要。定期和老师交流，无论是为了你还是为了他们。

照顾自己

照顾自己是非常重要的。尽量保持积极和健康，并给自己一些休息的时间。组织暂息护理也会有所帮助。休息一下也会给你一个培养人际关系的机会，包括和其他孩子相处。

信息来源： Carer Gateway

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